Hai appena ricevuto una diagnosi: cosa fare

Ricevere una diagnosi di tumore del pancreas è un momento molto difficile, per te e per chi ti sta vicino. È normale sentirsi spaventati, confusi o sopraffatti. Questa pagina non sostituisce il parere del tuo medico, ma vuole aiutarti a orientarti nei primi passi.

1. Capisci la tua diagnosi
Chiedi ai medici che tipo di tumore hai e in che stadio è. Esistono tipi diversi di tumore del pancreas: il più frequente è l’adenocarcinoma, mentre i tumori neuroendocrini sono più rari, si comportano in modo diverso e hanno terapie diverse. Lo stadio indica quanto è esteso il tumore e aiuta i medici a scegliere il percorso più adatto.

2. Fatti seguire da un centro specializzato
Il tumore del pancreas è una malattia complessa. Gli studi mostrano che i pazienti seguiti in centri ad alto volume, cioè ospedali che trattano molti casi di tumore del pancreas ogni anno, hanno risultati migliori. Chiedi che sia un chirurgo esperto nella chirurgia del pancreas a valutare se il tumore può essere operato: per chi può farlo, l’intervento offre le migliori possibilità di vivere a lungo. Se non sei seguito in un centro di riferimento, valuta un secondo parere: chiederlo è un tuo diritto ed è una pratica comune.
In Lombardia, la Regione ha creato una rete di Pancreas Unit, centri riconosciuti per la diagnosi e il trattamento del tumore del pancreas. Trovi l’elenco ufficiale dei centri sul sito di Regione Lombardia, nella sezione Pancreas Unit della Rete Oncologica: Lista Pancreas Unit Lombardia.

3. Chiedi una valutazione multidisciplinare
Le decisioni migliori si prendono in squadra. Chiedi che il tuo caso venga discusso da un gruppo multidisciplinare, formato da oncologo, chirurgo, radiologo, gastroenterologo, radioterapista e altri specialisti. Se nel tuo centro c’è un infermiere di riferimento o un case manager, può aiutarti a coordinare visite ed esami. Tieni informato anche il tuo medico di famiglia.

4. Chiedi il test genetico
Il test genetico, che si fa con un semplice prelievo di sangue, cerca alterazioni ereditarie come quelle dei geni BRCA1 e BRCA2. Le linee guida italiane lo raccomandano al momento della diagnosi, perché il risultato può cambiare la scelta della terapia. È importante anche per i tuoi familiari. Chiedi al tuo oncologo se è indicato per te, anche se non hai casi di tumore in famiglia.
In alcuni casi l’oncologo può valutare anche l’analisi molecolare del tumore, per cercare alterazioni utili a terapie mirate o a studi clinici: chiedi se può essere indicata per te.

5. Informati sugli studi clinici
Ogni terapia oggi disponibile è stata approvata grazie a uno studio clinico. Partecipare permette di accedere a nuovi trattamenti prima che siano disponibili per tutti, e di solito chi partecipa riceve comunque la terapia standard. Chiedi al tuo oncologo se ci sono studi adatti alla tua situazione, anche in altri centri.
Puoi cercare gli studi aperti anche su:
– Registro europeo degli studi clinici (CTIS)
– ClinicalTrials.gov, il registro internazionale
– Studi Clinici AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) 
– My Tomorrows,  piattaforma digitale che connette pazienti e medici a studi clinici e farmaci in fase di sviluppo.

6. Non trascurare nutrizione e attività fisica
Il tumore del pancreas può rendere difficile digerire e assorbire il cibo, e la perdita di peso è frequente. Chiedi di essere seguito da un nutrizionista o dietista esperto in oncologia. Chiedi anche se hai bisogno degli enzimi pancreatici in capsule, che aiutano la digestione e possono migliorare molto il benessere quotidiano. Anche l’attività fisica è importante: muoversi con regolarità, per esempio camminando, aiuta a mantenere la forza e i muscoli, a ridurre la stanchezza e a sopportare meglio le terapie. Chiedi al tuo medico quale attività è adatta a te, in base alle tue condizioni e alla fase delle terapie.

7. Chiedi le terapie di supporto fin dall’inizio
Il dolore, la stanchezza, la nausea e l’ansia possono e devono essere trattati. Le terapie di supporto e palliative non sono riservate alle fasi finali. Avviate insieme alle terapie oncologiche, aiutano a vivere meglio e più a lungo.

8. Organizzati e fatti accompagnare
Tieni in una cartella, anche digitale, tutti i referti, gli esami e i CD delle immagini: ti serviranno per le visite e per un eventuale secondo parere. Porta con te una persona di fiducia, che ti aiuti ad ascoltare e a prendere appunti, e prepara prima le domande da fare.

9. Conosci i tuoi diritti
In Italia le persone con una diagnosi di tumore possono richiedere:
– l’esenzione dal ticket per esami e visite legati alla malattia (codice 048);
– il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap (Legge 104), con le relative agevolazioni, anche lavorative, per te e per i tuoi familiari.
Il tuo medico di famiglia o un patronato possono aiutarti con le pratiche.

10. Non affrontarlo da solo
Parlare con altre persone che hanno vissuto la stessa esperienza, con uno psico-oncologo o con un’associazione di pazienti può essere di grande aiuto, sia per te sia per i tuoi familiari. Quando cerchi informazioni online, affidati a fonti serie, come i centri oncologici e le associazioni di pazienti.

Domande utili da portare alla prossima visita
– Che tipo di tumore ho, e in che stadio è?
– È operabile? Il mio caso è stato valutato da un chirurgo esperto nel pancreas?
– Quali trattamenti mi consigliate, e perché?
– Il mio caso è stato discusso da un gruppo multidisciplinare?
– Posso fare il test genetico? È utile anche l’analisi molecolare del tumore nel mio caso?
– Ci sono studi clinici adatti a me?
– Chi mi segue per la nutrizione, l’attività fisica e il dolore?
– A chi posso rivolgermi se ho un problema tra una visita e l’altra?

Siamo qui per te
La Fondazione Nadia Valsecchi è vicina ai pazienti e alle loro famiglie. Per informazioni o per un primo orientamento, scrivici a fondazionevalsecchi@gmail.com